Akademik Veri Yönetim Sistemi
Tezin Türü: Yüksek Lisans
Tezin Yürütüldüğü Kurum: İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri Bölümü, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2021
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: Türkan SULTANLI
Danışman: Asuman Gedikbaşı
Özet:
Giriş ve amaç: COVID-19pandemisi
döneminde fenilketonüri hastalarının poliklinik takipleri kısıtlanmştır ve
aileler beslenme tedavisi izlemleri konusunda endişe yaşamıştır. Bu çalışmada, COVID-19pandemisi
döneminde fenilketonürili çocukların takip ve tedavi başarılarının
değerlendirilmesi ve pandeminin aileleler üzerindeki etkisinin, seçilen
ölçekler aracılığı ile incelenmesi amaçlanmıştır.
Gereç ve yöntem: Toplam
122 hastanın dosyalarından (0-6 yaş), pandemi öncesi üç ay (Aralık-Ocak-Şubat) ve
pandemi sürecindeki 3 ay (Nisan-Mayıs-Haziran) olmak üzere, takip sıklıkları ve
kan fenilalanin değerleri kaydedilerek karşılaştırıldı. Aynı zamanda, ailelere
(n=111) çevrim içi form ve telefonla iletişim yoluyla “Bakım Verme Yükü Ölçeği’
ve ‘Travma Sonrası Büyüme Envanteri’ uygulanmıştır.
Bulgular: Çalışmaya
dahil edilen olguların (n=122) yaş ortalaması 48,23±18,85 ay ve cinsiyet
dağılımı %48,76 kız (n=60) ve %51,24 erkektir (n=62). Pandemi öncesi üç ay ve
pandemi sırasındaki üç aydaki takip sıklıkları arasında istatistiksel olarak
anlamlı farklılıklar gözlenmiştir. Pandemi öncesi Aralık, Ocak, Şubat aylarındaki
test sayısı ortalamaları, pandemi ayları olan Nisan, Mayıs ve Haziran ayları test
sayısı ortalamalarından yüksektir (p=0,0001). Buna göre 0-3 yaş arası grupta,
takip başarısı pandemi öncesi dönemde %80,6 iken pandemi aylarında %52,1’e, 3-6
yaş grubunda ise %90,7’den %45,1’e düşmüştür (p=0,001). Hastaların, pandemi
öncesi 3 ay ve pandemi dönemi 3 ayda ölçülen fenilalanin düzeyi ortalamaları hedef
tedavi değerleri arasında olup, tedavi başarısının pandemi döneminde yüksek olduğu
gözlenmiştir (sırasıyla %64 ve %72, p=0,031). Ailelere uygulanan “Bakım Verme
Yükü” ölçeği total puanı tüm değişkenlere göre 20-41 arasında ve orta derece
yükü işaret ederken, travma sonrası büyüme envanteri puanlarında belirlenen
değişkenlere göre anlamlı farklılık gözlenmemiştir (p>0,05).
Sonuçlar: Pandemi
döneminde hastaların kan fenilalanin izlem sıklıklarında anlamlı bir düşüş
olmasına rağmen tedavi başarısındaki artış, yapılan takip testi sayısının az
olmasıyla ilişkili olabileceği gibi, ailelere pandemi sürecinde verilen
eğitimler ve beslenme tedavisi için telefonla iletişim yoluyla tıbbi destek
sağlanmasının da etkisi olabilir. Uzaktan sağlanan tıbbi destek, pandeminin
aileler üzerindeki yükünü de hafifletmiştir.