Akademik Veri Yönetim Sistemi
Özbek U.(Yürütücü), Uğur İşeri S. A., Hatırnaz Ng Ö., Erbilgin Y., Ulca P., Alanay Y., et al.
Kalkınma Ajansı, 2022 - 2024
Projenin genel amacı, birey ve toplum üzerinde nadir ve tanısız hastalıklardan kaynaklanan sosyal ve fiziksel dezavantajlı durumların etkilerinin azaltılmasına hizmet edecek "ISTisNA Istanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu"nun kurulmasıdır.
İstanbul Kalkınma Ajansı Güdümlü Proje Desteği proje konularına uygun olarak bu amaç doğrultusunda, nadir ve tanısız hastalıklar nedeniyle toplumda dezavantajlı konumda bulunan kişiler ve yakınlarının sosyal ve fiziksel hizmetlere erişebilirliklerini kolaylaştıracak ve yenilikçi uygulamalar ile nadir hastalıklar alanında model oluşturacak bir yapının tesis edilmesi sağlanacaktır.
ISTisNA Istanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu projesinin beş özel amacı bulunmaktadır. Nadir ve tanısız hastalıklara sahip ve bundan dolayı dezavantajlı konumda olan kişilerin sosyal ve fiziksel hizmetlere erişimini sağlamak ve nadir hastalıklar alanında Türkiye için yenilikçi bir model ortaya koymak hedefiyle oluşturulacak ISTisNA Platformunun bu hedefe hizmet eden özel amaçları aşağıda sıralanmaktadır.
1- Tanısız ve nadir hastalıklar konusunda yetkinlik ve deneyim artırıcı altyapıların ülkemize kazandırılması ve İstanbul'un nadir hastalıklar alanında referans ve çekim merkezi haline gelmesi
2- Tanısız ve nadir hastalıklar odaklı mültidisipliner ve yenilikçi çalışmalara hız kazandırılması ve bu çalışmaların somut çıktılarının ortaya konması
3- Tanısız ve nadir hastalıklar konusunda çalışma yapan bilim insanları, ticari kuruluşlar ve bu hastalıklardan muzdarip bireylerin işbirliği, etkileşim ve bilgi paylaşımının artırılması
4- Tanısız ve nadir hastalıklar alanında kamu kaynaklarının verimli kullanılmasına katkı sunulması
5- Toplum içerisinde tanısız ve nadir hastalıklardan doğrudan ve dolaylı olarak etkilenen kişilerin ve toplumun geri kalanının konu ile ilgili farkındalık seviyelerinin artırılarak bu konudaki bilincin daha üst seviyelere taşınması.