Akademik Veri Yönetim Sistemi
Kroni̇k Hastalığı Olan Çocuğun İzlemi̇ ve Toplumda Bakımı, Gülbin Gökçay,Gonca Keskindemirci, Editör, Istanbul University Press, İstanbul, ss.435-444, 2024
Talasemi ve Orak Hücreli Anemi, hemoglobinopati grubuna ait hastalıklar olup, tüm vücut sistemini
ilgilendirmektedir. Her iki hemoglobinopati grubu hastalık, otozomal resesif geçiş göstermektedir. Akraba evliliğinin
sık görüldüğü ülkemizde, hastalığı taşıyıcı bireylerin de bu açıdan hematoloji kliniklerinde izlenmesi önerilmektedir.
İki taşıyıcı bireyin evliliği söz konusu olduğunda, gebeliğin erken dönemlerinde prenatal tanıdan faydalanmaları
sağlanmalıdır. Hastalığı olan bireylerde, hastalığın ağırlığına göre düzenli kan transfüzyonu ihtiyacı oluşabilmektedir.
Kan transfüzyonları sonucunda oluşan demir birikimini önlemek için uygun şelasyon tedavileri verilmelidir. Organ
düzeyinde demir birikimi izleminde görüntüleme yöntemlerinden faydalanılmalıdır. Enfeksiyonlar, büyüme gelişme
geriliği, tedaviye ilişkin komplikasyonlar hastalığın izleminde büyük önem taşımaktadır. Beslenme ve vitamin
desteği, taşıyıcı ve hasta grubunda hayat kalitesi ve hastalık komplikasyonları üzerine etkilidir. Transfüzyon bağımlı
çocukların sık hastane başvurusu, düzenli ilaç kullanma gereksinimi okul döneminde etkili eğitim sorunlarına yol
açabilmektedir. Aile ve öğretmenlerin bu konuda yeterince bilgilendirilmesi, okul döneminde alacağı destek
açısından önem taşımaktadır. Hastalığın izlemi sırasında ortaya çıkabilecek enfeksiyon, ağrı veya kriz durumlarında
okul içinde nasıl yaklaşılması gerektiğine dair okul bilgilendirmesi yapılması gerekmektedir. Aşılama, talasemi ve
orak hücreli anemisi olan çocuklar için büyük önem taşıyan bir konudur. Tedavi edildiği merkezde, aşılama programı
takibi yapılmalıdır. Kemik iliği transplantasyonu yapılan çocuklaın, takibi ve izlemi ile aşılama programları hem
nakil merkezi ile hem de ilgili kliniklerce yapılmalıdır. Sık tedavi ihtiyaçlarından dolayı gerekli psikososyal destek,
hastalarımızın daha sağlıklı gelişimi açısından önemlidir.