Kronik nöromusküler hastalığı olan çocuğun izlemi ve toplumda bakımı


Maraş Genç H.

Kroni̇k Hastalığı Olan Çocuğun İzlemi̇ ve Toplumda Bakımı, GÖKÇAY EMİNE GÜLBİN,KESKİNDEMİRCİ GONCA, Editör, Istanbul University, İstanbul, ss.599-619, 2024

  • Yayın Türü: Kitapta Bölüm / Mesleki Kitap
  • Basım Tarihi: 2024
  • Yayınevi: Istanbul University
  • Basıldığı Şehir: İstanbul
  • Sayfa Sayıları: ss.599-619
  • Editörler: GÖKÇAY EMİNE GÜLBİN,KESKİNDEMİRCİ GONCA, Editör
  • İstanbul Üniversitesi Adresli: Evet

Özet

Nöromusküler hastalıklar, sinir sisteminin (motor nöron, periferik sinir, sinir-kas bileşkesi, kas) etkilendiği edinsel veya kalıtsal heterojen bir grup hastalıktır. Çocuklarda nöromusküler hastalıklar çoğunlukla genetik nedenlidir ve en sık görülen hastalıklar Duchenne musküler distrofi, spinal musküler atrofi ve Charcot-Marie- Tooth hastalığıdır. Son yıllarda hastalıkların doğal seyrini değiştirecek çok önemli tedavi yaklaşımları gelişmektedir. Ayrıca nöromusküler hastalıkların semptomatik tedavisi ve rehabilitasyonuyla ilgili önemli gelişmeler olmuş, çocuların hayat kalitesi ve sağ kalımı artmıştır. Sık görülen nöromusküler hastalıkların takibini en iyi düzeye çıkarmak için uluslararası uzlaşı standartları oluşturulmuştur. Nöromüsküler hastalığı olan çocukların takibi uzun bir süreçtir ve bu süreç, hastalığın farklı yönlerini değerlendiren multidisipliner bir ekip tarafından ideal olarak yönetilir. Bu ekipte doktorlar (çocuk doktorları, pediatrik nöroloji, fizik tedavi, ortopedi, pediatrik göğüs, pediatrik kardiyoloji, pediatrik gastroenteroloji, çocuk psikiyatrisi uzmanları), fizyoterapistler, çocuk gelişim uzmanları, psikologlar, sosyal hizmet uzmanları, dil-konuşma ve iş-uğraşı terapistleri, özel eğitimciler ve aile yer almaktadır. Kronik hastalıkların izleminde psikososyal destek en önemli konu olmalıdır. Engelli çocukların sosyal hakları konusunda ailelere bilgi verilmelidir. Aşılama programı her hasta için hastalığına ve bağışıklık sistemini baskılayan tedavilere göre bireyselleştirilmelidir. Bu bölümde nöromusküler hastalığı olan çocuklarda fizik tedavi ve rehabilitasyon, ortopedik, nütrisyonel, gastrointestinal, pulmoner, kardiyak ve psikososyal yaklaşım, ilaç tedavileri, acil durumlar ve bağışıklama konularını içeren multidisipliner yaklaşım ve izlem anlatılacaktır.